В России появится база данных людей, страдающих редкими заболеваниями

В каждом регионепредполагается созданиемедицинских центров, в которых будут лечить больных с редкими заболеваниями, чтобы им не приходилось специально ездить в Москву. Об этом во вторник, 16 августа, сообщила председатель комитета Госдумы по охране здоровья Ольга Борзова, комментируя ER.RU работу над законопроектом «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».

Борзова напомнила, что до настоящего времени понятие «редкое (орфанное) заболевание» не было закреплено законодательно, что отрицательно сказывалось на качестве лечения больных в связи с их социальной незащищенностью и потребностью в дорогостоящем лечении.

В связи с этим она особо отметил нововведения законопроекта, касающиеся регулирования вопросов лечения орфанных заболеваний. В законопроекте появилась отдельная статья (в настоящее время под номером 44) «Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями», в которой законодательно дается определениередким заболеваниям. Редкими (орфанными) признаются заболевания, которые имеют распространённость не более 10 случаев на 100 000 человек. Этой же статьей устанавливаются порядок формирования перечней таких болезней и порядок ведения регистра больных с редкими заболеваниями. Уполномоченным федеральным органом исполнительной власти будет сформирован и размещён на его официальном сайте в Интернете перечень всех редких заболеваний.

«На основании этого правительство утвердит перечень острых и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению жизни или инвалидизации человека. Будет сформирована единая база данных, куда внесут больных острыми и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями пофамильно», - сообщила Борзова.

Кроме того, государство оставляет за собой полномочия по обеспечению за счет средств федерального бюджета лекарственными препаратами граждан, страдающих определенной группой заболеваний (программа «7 нозологий»).

Борзова отметила, что по предложению комитета Госдумы по охране здоровья при подготовке ко второму чтению были внесены изменения, которыми устанавливается, что правительство вправе дополнять перечень вышеуказанных заболеваний, по которым граждане обеспечиваются лекарственными препаратами за счет федерального бюджета.

«Остальные больные редкими заболеваниями будут обеспечиваться лекарственными препаратами за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации, а также за счет безвозмездных поступлений от физических и юридических лиц, в том числе добровольных пожертвований, перечисленных на счета региональных бюджетов», - сказала глава думского комитета.

Она также добавила, что «в каждом регионепредполагается созданиемедицинских центров, в которых будут лечить больных с редкими заболеваниями, чтобы им не приходилось специально ездить в Москву».