Морозов: Госдума уделяет пристальное внимание проблемам граждан с редкими заболеваниями

28 февраля отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, который был установлен в 2008 году. По словам координатора партпроекта "Здоровое будущее", председателя комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрия Морозова, оказание медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями является актуальной задачей для любой из систем здравоохранения мира.

«Государственная Дума уделяет пристальное внимание решению задач по законодательному регулированию и совершенствованию всей системы медицинской помощи данной группе пациентов», - заявил парламентарий. Он напомнил, что на площадке Госдумы активно работает созданный комитетом по охране здоровья Экспертный Совет по редким заболеваниям: «Все законодательные решения проходят скрупулезное обсуждение с участием депутатов, сенаторов, главных специалистов, профессиональных медицинских ассоциаций, пациентских организаций и благотворительных фондов».

Итогом совместной работы, по словам председателя комитета, стало принятие 2018 году федерального закона, благодаря которому список редких заболеваний, входящих в программу «Семь высокозатратных нозологий» и лекарства, для лечения которых закупаются за счет средств федерального бюджета, был расширен. Теперь в него входят такие нозологии, как гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридозы I, II и VI типов.

В целях обобщения основных аналитических материалов, напомнил Морозов, издан бюллетень редких (орфанных) заболеваний (так называемая «Белая книга»), в котором представлены актуальные данные по каждому российскому региону с учетом системы организации помощи пациентам с редкими заболеваниями.

«Комитет по охране здоровья продолжит экспертно-аналитическую работу для дальнейшего погружения поступивших предложений в российское законодательство, в том числе с учетом поручения Председателя Правительства Российской Федерации Дмитрия Медведева от 22 февраля 2019 года по разработке перевода на федеральное финансирование и других нозологий из перечня редких заболеваний», - заявил глава профильного комитета. По его мнению, «только совместными усилиями законодателей, врачей, экспертов и общественных деятелей можно добиться того, чтобы любой гражданин страны независимо от региона проживания смог получить своевременную высококвалифицированную помощь в соответствии с клиническими рекомендациями и протоколами лечения по каждому редкому заболеванию».

Морозов добавил, что в этом году, по его словам, к Международному дню редких заболеваний в России приурочено проведение ряда крупных форумов и конгрессов, участники которых обсудят вопросы диагностики и лечения редких заболеваний, примут необходимые профессиональному сообществу решения.

Партийный проект «Единой России» «Здоровое будущее» направлен на получение гражданами качественной и доступной медицинской помощи, обеспечение дальнейшего совершенствования системы высокотехнологичной медицинской помощи, усиление пропаганды здорового образа жизни. Одним из основных направлений проекта является дальнейшее развитие системы амбулаторных и стационарных детских медицинских организаций, целенаправленное развитие системы школьной медицины, сохранение здоровья детского населения.