Дмитрий Морозов: Работа фонда помощи детям с редкими заболеваниями должна быть прозрачной и понятной
В Государственной Думе обсудили организацию работы фонда помощи детям с орфанными заболеваниями. Создание такого фонда Президент России Владимир Путин анонсировал в июне.
Формироваться он будет за счет повышенной с 13 до 15% ставки НДФЛ для граждан с годовым доходом от 5 млн рублей. Из полученных средств — по оценке главы государства, порядка 60 млрд рублей ежегодно — будет формироваться целевой фонд для оплаты лекарств, техники, средств реабилитации, для финансирования высокотехнологических операций. Как уточнил Владимир Путин, все действующие программы помощи и лекарственного обеспечения по орфанному направлению сохраняются, новый фонд будет дополнительным источником помощи.
Федеральный координатора партпроекта «Единой России» «Здоровое будущее», председатель комитета по охране здоровья нижней палаты парламента Дмитрий Морозов подчеркнул важное общественное и нравственное значение принятого главой государства решения. «Каждый человек с высоким доходом будет чувствовать, что частичка его финансов пошла не куда-то, а именно на помощь больным детям, и эта система должна быть прозрачной, открытой и понятной», - отметил он.
По словам первого замглавы фракции «Единой России» Раисы Кармазиной, для запуска фонда с 1 января потребуются дополнительные меры: это может быть либо вступительный взнос от государства, как вариант - беспроцентный бюджетный кредит. «Как мы знаем, налоги поступают позже, поэтому в качестве предложения для дискуссии – это может быть либо вступительный взнос из федерального бюджета, либо бюджетный беспроцентный кредит, который будет возвращен. Можно также рассмотреть сбор добровольных пожертвований», - сказала она.
По мнению зампредседателя комитета Госдумы по охране здоровья Леонида Огуля (фракция «Единой России»), к решению этой задачи можно подключить государственные банки, предложив им временно предоставить средства в рамках проекта социального воздействия.
Между тем, пока фонд не приступит к работе, важно не допустить оттягивания регионами оплаты лечения детей с редкими заболеваниями, считает уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова. «Хотела бы отметить некоторые риски, которых очень важно избежать, чтобы не попали в ловушку наши дети, не было такого состояния дел, что регионы будут оттягивать оплату лечения, ожидая того, что будет сформирован фонд и эти деньги можно будет не тратить. Очень важно, чтобы такого явления некрасивого не было», - сказала она. Анна Кузнецова отметила, что для этого необходимо определить, когда начинаются выплаты, а до какого этапа все будет работать в прежнем порядке.
Участники заседания намерены сосредоточиться на серьезном экспертном обсуждении с представителями профессионального сообщества, благотворительных фондов, некоммерческих организаций как механизма аккумуляции собираемых в фонд средств, так и их расходования.
«Чем более прозрачный, понятный механизм нам удастся сформировать, тем меньше вопросов возникнет у общества. Речь должна пойти как о форме использования средств, так и о критериях формирования перечней заболеваний, подходах, определению того, что будет оплачиваться из фонда – только лекарства или он будет использоваться более широко», - отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Сергей Жулев.
В ближайшие недели все предложения комитет объединит в единый документ, в течение августа-сентября он будет дорабатываться. «В план работы комитета на ноябрь мы ставим проведение парламентских слушаний на поставленную тему, которые подведут определенную черту готовности системы», - сообщил парламентарий.
